04/07/2013

Artrite Reumatóide, este meu novo modo de vida!

Finalmente foi dado um nome a este bicho que se apoderou das minhas ossadas. Artrite Reumatóide. Basicamente uma doença que eu achava ser das velhotas. Mas não... Está desfeito o mito! 75% das pessoas com AR são mulheres e jovens adultas ou de meia idade. O bom desta merda é que apanhei a coisa no início e a medicina permite fazer tratamentos que ajudam a viver bem e sem dores. 
Este meu novo corpo de sereia, afinal não é atribuído ao meu esforço para emagrecer, mas também tem a ver com o bicho feio. É um dos sintomas. Nem tudo podia ser mau!
Outra boa notícia é que ainda há hipótese de ser um vírus. Já fiz mais uma catrefada de análises e no fim do mês já vou ter a certeza se é uma bicha que aqui anda a passear ou se vou ter de oficializar a relação com a doença para toda a eternidade. 
Neste momento, os corticóides têm sido os meus maiores amigos. Consigo passar o dia muito bem, pior mesmo é quando acordo, com as articulações rijas e doridas. Mas nada que umas adaptações ao nosso quotidiano não resolva. Em vez de pegar nos meus filhos ao colo com as mãos, ponho os meus antebraços por baixo dos braços deles e já consigo fazer força. Como não consigo cortar pão para o pequeno-almoço, nada que um pão de mafra fatiado não resolva. Atira-se a fatia de pão para a torradeira e já está! Roupas com muitos botões, não obrigada! A menos que queira ir meia nua para a rua ou que pegue numa tesoura para cortar a roupa ao meio à noite quando a quiser despir. Antes de dormir, certifico-me que tenho um pacote de leite aberto para não ter de fazer um esforço quase olímpico para rasgar a porcaria da pontinha do pacote pela manhã. Os meus filhos aprendem a comer a maçã com casca porque eu não a posso descascar, mas isso também lhes dá mais vitaminas, por isso, melhor! Vou fazendo as coisas mais devagar e adaptando os movimentos. Mas faço tudo! 
Encontrei o site da Sociedade Portuguesa de Reumatologia que me ajudou a tirar várias dúvidas e a relativizar a coisa. Afinal de contas, há sempre gente em pior estado do que nós, certo?
Agora é só encontrar um príncipe que sonhe com uma mulher coxa mas bem-disposta e que não se importe com as minhas mãos tortinhas daqui a uns anos. 
Daqui para a frente o lema é: Adiante que aí vem gente!

Se alguém aí desse lado tiver a mesma companhia ao longo dos dias e quiser partilhar truques e experiências, sinta-se em casa que eu vou querer ler tudinho! 

24 comentários:

Sónia disse...

A minha mãe e a minha sogra sofrem desse mal à anos. Tem ambas dias muito bons bem como dias muito maus em que mal se podem mexer.
Espero que a medicação te faça efeito e retarde ou elimine a doença.
Beijinho grande e muita força.

macaca grava-por-cima disse...

muita força! that's the spirit!

Formiguinha disse...

Eu!
Quase desde sempre, sei bem o que é a rigidez matinal...
Cuidado dom as cortisonas... dão-te cabo de outras coisas (coração, rins, densidade óssea...). Procura um especialista moderado há reumatologistas muito radicais e complicam mais do que ajudam (falo por experiência). Já te falaram dos biológicos?
Mas sim, é possível levares uma vida activa e próxima do normal.

Bêjos

PS: mas é uma odença lixada

Kiki - Família de 3 e 1/2 disse...

Formiguinha, estou a tomar a dose mínima. Ainda estou no início e antes de ter a certeza se é crónico ou não, não é o tratamento final. Vamos ver como corre. Obrigada pela dica! :)

Marisa Luna disse...

Olá minha querida!
Que bom ler testemunhos destes de positivismo perante a doença! Assim é que é. Ajuda a encarar melhor a vida e ainda ajudas estas tuas leitoras com o teu exemplo.
Obrigada minha jóia!
Beijocas

Bi disse...

Tu dás a volta a isso! Com esse teu pensamento positivo e boa disposição! E nos momentos menos fáceis, volta a sorrir e claro... há sempre quem esteja muito pior!!
Um grande beijinho e as melhoras*

Anónimo disse...

Tenho displasia da anca de nascença, tive artrite infecciosa,não andei dos 4 aos 8 anos.. hoje tenho a reumatoide, osteonecrose e fibromialgia e tenho uma personalidade incrível q dizem os entendidos pelo facto de viver com dor intensa todos os dias da minha vida lol
o q eu aconselho, viver o mais possivel so com a cabeça fora de água e perceber q vai nascer um dr.house dentro de si um dia destes lol
anti inflamatorios sao os nossos melhores amigos, mas eu digo não quase todos os dias..espero sempre dias piores..é quase estar em trabalho de parto ha 40 anos lolol
força e haverá dias q ninguem vai acreditar no seu sofrimento..e aí o desespero toma conta de nós, mas nada q o sorriso dos filhos n cure ehhehehe

AL

Lina disse...

Kiki,
caraças, esta é que não esperava.
Uma boa amiga minha tem esta doença. Foi doloroso até se descobrir do que se tratava mas uma vez diagnosticada, a doença foi controlada. Vou apresentar-lhe o teu blogue. Se calhar ela tem mais uns truques práticos ;) Uma coisa sei, porque trabalhávamos juntas nessa altura, NADA DE STRESS!!!

PS: Estás a aproveitar para dar duas notícias em um só post?

Entre Biberons e Batons disse...

Opá! Caraças!! Que gaita! :(

... mas não deixa de ser impressionante como consegues, mesmo assim, dar humor à situação. Gosto mesmo da tua energia e da tua onda! <3

Jo disse...

Olha que chato Kiki! Mas gostei do espírito! Dar a volta à coisa :)

Anónimo disse...

Apesar de não ser reumatológista, sou médica e só queria dizer que a sua descrição dos sintomas é incrível. Já perdi a conta às vezes que já li artigos e descrições dos sintomas da AR, mas ler "assim" como hoje trouxe uma outra dimensão, mais humana e real, a um pensamento por vezes abstracto e livresco. obrigada, hoje cresci mais um bocadinho na minha profissão.
Quanto a conselhos, o mais importante é mesmo ler ler ler e falar com quem passa pelo mesmo há mais tempo. E ter um reumatologista em que se confia, de preferencia no SNS onde há mais tratamentos disponíveis (como os biológicos já referidos).
Boa sorte.

Maria Jorge disse...

Um beijinho de muita força e que não se confirme mesmo a doença, que seja só um virús!

Raquel disse...

Oh Kiki caramba! Bolas!!! O que vale é que pareces encarar com um sorriso nos lábios! Ah mulher do norte, é assim mesmo!
Beijinhos e espero que passe rápido!

Anónimo disse...

É espantoso... não consegues abrir um pacote de leite de manhã, mas para andares em noitadas a segurar copos com uma mão e cigarros com a outra já não te dói nada!

Kiki - Família de 3 e 1/2 disse...

Tenho de agradecer a todos os vossos comentários!
Tanto de apoio como de partilha. Vou sem dúvida pesquisar as alternativas que me deram!

Um grande beijinho a todos!

Cailin disse...

desta é que eu não estava à espera! mas é mm assim. bola pra frente, muita força!

da cidade pro campo disse...

Força Kiki. Deve ser penoso e só quem tem filhos pequenos é que sabe dar valor.
Ainda assim, não deixa de ser curioso virem uns anormais mandar piadas. O que é que ganham com isso? Ah já sei... apanham em casa, são infelizes até à última e vêm para aqui dar uma de Boss e descarregar frustrações! Deus tenha piedade da limitação que lhes assiste!
Beijos e dá-lhe com força no gin querida... :))

Vera Bravo Figueiredo disse...

Força Kiki!! Um grande beijinho!

Anónimo disse...

Coisinha desprezível o teu post nem dá pena dá é nojo.
És com certeza muito infeliz :-(((

Pedro Jacques de Sousa disse...

Anónimo disse... É espantoso... (7 de Julho de 2013 às 21:43)
É realmente um espanto, mas não espanta nada.
É a Kiki naquilo que ela é, como desde o dia em que criou este blog. Não espanta, quando aos 12 anos já tomava conta dos irmãos, como sempre foi, uma segunda Mãe, agora uma terceira, e ainda com tempo para se preocupar com os primeiros. São os filhos, a casa e o trabalho, o esforço do dia-a-dia, como muitas outras... e mas a "p" da AR!
A Kiki teve a benção de beber leite de manhã, e por isso, tem tempo para tudo, para umas merecidas noitadas, um copo, um cigarro, a companhia dos amigos, e mesmo com a "p" da AR, ainda tem tempo para desabafar por aqui.
Agora tu, não deves ter bebido leite de manhã, não deves saber o que é a "p" da AR, mas por aqui, todos sabem quem tu és.

Melancia disse...

força Kiki! um dia de cada vez com muita calma, que os putos sabem-se adaptar melhor do que imaginamos. vão ser uns fofos e vão ajudar a grande mãe que têm!

Anónimo disse...

Kiki, já a acompanho há algum tempo mas nunca comentei.
Uma amiga minha tem a mesma doença e, como a Kiki, tem uma alegria de viver invejavel.
Continue assim, positiva, divertida e a olhar a vida com alegria.
Todos nos temos altos e baixos na vida, o que vale é que os baixos tendem a desaparecer. Vai conseguir superar esta etapa, tenho a certeza. Muita força!
Continue a beber copos e a fumar cigarros que sabem muito bem...

Mariana Burnay Teixeira disse...

Coitada... Sabes que me diagnosticaram um episódio de AR há cerca de 1 no quando vim da Madeira. MAs ate´hoje acredito que no meu caso foi um virus porque aconteceu dessa vez e até agora não mais se repetiu. Estava na MAdeira e tinha dores desde o pescoço até ao dedo do pé. Achei mesmo que não me ia conseguir meter no avião e só pensava nas minhas filhas que tinham ficado cá. Doía-me tudo. As mãos sem força nenhuma, nem as conseguia fechar. Foi assustador. Fiz análises, acusou a tal artrite reumatóide e depois desapareceu! Vais ver que contigo vai ser assim. Se não for, ao contrário de comentários estúpidos e despreziveis, dou-te os meus parabéns por conseguires encarar as coisas dessa forma: de copo e cigarro na mão! Tão merecidos quando se está em sofrimento! Um grande beijinho. M

Anónimo disse...

Pode também contactar a Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, associação de doentes.
As suas melhoras
Ana